Respect
Accueillir chaque personne telle qu’elle est, là où elle en est, avec son histoire, ses limites, ses choix et ses besoins. Sans jugement, sans injonction, sans chercher à la faire entrer dans une case.
Association Suisse Doloria · ASD
Vivre avec la douleur ou la maladie.
Vous ne voyez rien ? Regardez-moi autrement.
En Suisse, des structures médicales, des professionnels et des associations accompagnent les personnes vivant avec une douleur chronique. Mais une fois les consultations terminées, une question demeure : comment continuer à vivre avec la douleur, au-delà des soins ?
Car la douleur ne s’arrête pas à la sortie d’un cabinet médical. Elle accompagne parfois chaque instant du quotidien, bouleverse les relations, les projets, le travail, les loisirs et la place que l’on trouve dans la société.
C’est de cette réalité qu’est née Doloria, une association suisse à but non lucratif, avec la volonté de créer des liens entre le monde médical et la vie quotidienne.
Nous souhaitons faire entendre les expériences, valoriser les savoirs des patients, favoriser la compréhension de la douleur et développer des ressources, des rencontres et des projets où chacun peut expérimenter, participer et retrouver du pouvoir d’agir.
Parce qu’entre deux consultations, il y a toute une vie à vivre.
Nos valeurs
Commencez là où vous êtes.
Autodétermination
Chacun reste acteur de sa vie et de ses décisions. Doloria défend le droit de comprendre, de choisir, de refuser, d’essayer et de définir ce qui compte réellement pour soi.
Co-construction
Les réponses ne se construisent pas à la place des personnes concernées, mais avec elles. L’expérience vécue, les priorités de chacun et les savoirs professionnels ont tous leur place.
Singularité
Il n’existe pas une seule façon de vivre avec la douleur ou la maladie. Chaque parcours est unique, tout comme les besoins, les ressources, les envies et les objectifs de vie de chacun.
Accessibilité
L’information et les ressources doivent pouvoir être comprises et utilisées par tous. Doloria veut rendre les connaissances autour de la douleur plus claires, plus accessibles et plus proches du quotidien.
La vie avant la douleur
La douleur peut bouleverser une existence, mais elle ne définit pas une personne. Doloria part de ce qui compte vraiment : le quotidien, les liens, les envies, les projets et tout ce que chacun souhaite encore vivre.
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À l’origine de Doloria
Doloria est née d’une histoire vécue
La douleur fait partie de mon histoire depuis mon enfance. Très tôt, j’ai découvert qu’elle ne se limitait pas à ce que l’on ressent physiquement. Qu’elle pouvait bouleverser une scolarité, empêcher de participer à des activités et faire manquer certaines expériences.
Pendant que d’autres enfants partaient en voyage, découvraient de nouvelles activités ou construisaient leurs souvenirs, certaines de ces expériences m’échappaient. Non pas par manque d’envie, mais parce que les possibilités d’y participer n’étaient pas toujours adaptées à ma réalité.
Puis sont venues les années de recherches, les consultations, les examens, les traitements et l’errance médicale. Avec ma famille, nous avons parcouru la Suisse à la recherche de réponses, avant que mon parcours ne me conduise en France.
Au fil du temps, une question a pris de plus en plus de place : au-delà des soins, qu’est-ce qui nous aide réellement à continuer à vivre avec la douleur ?
Mon engagement au sein de l’Association francophone pour vaincre les douleurs (AFVD), mes rencontres avec d’autres personnes concernées en Suisse ou au-delà, ainsi que mes expériences dans l’accompagnement des enfants et mes études en psychologie ont progressivement nourri cette réflexion.
J’ai découvert des parcours très différents du mien, mais aussi des besoins qui se rejoignaient : être entendu, être reconnu dans sa douleur, rencontrer d’autres personnes, accéder à des ressources, participer à des activités et surtout, pouvoir continuer à faire ce qui compte pour soi.
Car reconnaître la douleur d’une personne est essentiel. Mais reconnaître sa douleur, c’est aussi s’intéresser à ce qu’elle empêche la personne de vivre, à ce qu’elle souhaite préserver et aux possibilités qui pourraient s’offrir à elle.
C’est de cette rencontre entre mon histoire personnelle, les expériences des autres et mes engagements qu’est née Doloria, une association suisse à but non lucratif.
Une association qui souhaite faire une place à ce qui se passe au-delà des consultations, où la douleur est reconnue sans que la personne s’efface derrière elle.
Une association qui valorise les savoirs issus de l’expérience vécue, encourage la curiosité, le partage et l’expérimentation, et cherche à faire évoluer les regards et les représentations autour de la douleur.
Mais surtout, une association qui souhaite partir de ce qui compte pour chacun. Comprendre les besoins, reconnaître les difficultés et chercher ensemble des solutions, des adaptations et des ressources pour que les envies, les relations, les loisirs et les projets puissent continuer à trouver leur place dans la vie.
Parce que vivre avec la douleur ne devrait pas signifier renoncer à tout ce qui nous fait vivre.
Je ne souhaite pas que Doloria raconte uniquement mon histoire. Je souhaite qu’elle permette à d’autres personnes de continuer à écrire la leur.
Chloé Raymond