Ce que vous voyez

Une sortie avec
ses proches est prévue.

Ils sont venus la chercher. Prête à fermer la porte de chez elle, elle sait qu’ils l’attendent, impatients de la retrouver.

Elle a envie de les voir. Pourtant, une pression et une inquiétude s’installent.

Scène et personnage fictifs. Une expérience possible, pas celle de toutes les personnes vivant avec une douleur.

Ce qu’elle ne dit pas

La douleur s’élance.
Le doute s’installe.

Elle ne l’exprime pas, mais des élancements traversent certaines zones de son corps. Elle hésite avant de sortir.

De l’extérieur, la scène ne change pas. À l’intérieur, les sensations, les pensées et l’inquiétude de la rencontre se mêlent : comment va-t-elle vivre cette journée ?

Ce qui prend de la place

Faire semblant.
Garder la tête haute.

Elle imagine la journée idéale, les échanges, les rires et tout ce qui pourrait se passer.

Mais la sensation douloureuse réclame, elle aussi, toute son attention. Elle essaie de ne pas le laisser paraître.

Ce qu’elle anticipe

Une sortie…
Un calcul mental permanent.

Combien de temps pourra-t-elle rester debout ?
Y aura-t-il un endroit pour s’asseoir ?
Et si la douleur devient trop présente ?
Pourra-t-elle rentrer plus tôt si elle en a besoin ?

Elle ne cherche pas une excuse pour ne pas y aller. Elle cherche comment tenir et être présente, physiquement et mentalement.

Ce qui rend possible

« On peut
adapter. »

Ses proches ont essayé d’adapter au mieux la journée et de la rassurer.

Dans cette scène, elle peut compter sur leur soutien. Ce n’est malheureusement pas toujours la réalité des personnes vivant avec une douleur chronique.

Au-delà d’une intensité

Au premier regard,
une situation tout à fait ordinaire.
À l’intérieur,
une tempête physique et cognitive.

Entre la douleur, les pensées et les inquiétudes, ce moment n’a rien d’anodin pour elle.

Cette tempête invisible, la percevons-nous vraiment ?

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Espace professionnels · Santé

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Soignants, étudiants, chercheurs et structures : associez l’expérience vécue à vos projets de sensibilisation, de formation ou de recherche. Contactez Doloria pour discuter d’un témoignage, d’une ressource ou d’une collaboration.

Comprendre ce qu’une activité demande, ce qui la rend possible et ce que la personne souhaite préserver : ces questions peuvent enrichir un échange, une sensibilisation, une ressource ou un projet de recherche.

Doloria souhaite ouvrir ce dialogue entre expérience vécue, pratiques professionnelles et connaissances scientifiques.

Votre interlocutrice aujourd’hui

Chloé
Raymond.

Patiente partenaire / experte
Fondatrice de Doloria

Je vis depuis la petite enfance avec des douleurs neuropathiques et une lombalgie commune chronique. L’implantation d’un neurostimulateur médullaire m’a aidée à diminuer mes douleurs et à améliorer ma qualité de vie.

Étudiante en psychologie, je nourris mes réflexions de mon parcours de patiente, de mes rencontres et de mes études. Une conviction les relie : partir de ce qui compte pour la personne, et pas uniquement de ce qui lui fait mal.

Forte de mon expérience dans le domaine associatif, je mets aujourd’hui cet engagement au service de Doloria. Je crée différents supports de communication pour rendre la douleur et ses mécanismes plus accessibles au grand public, tout en aidant les professionnels de santé à mieux comprendre le vécu des patients.

La neurostimulation médullaire occupe une place particulière dans mon parcours et dans les supports que je développe. J’ai à cœur de mettre en dialogue les informations sur cette approche et l’expérience concrète de vivre avec un dispositif implanté.

Aujourd’hui, je suis la patiente partenaire disponible pour ces échanges au sein de l’association. J’y apporte mon regard, sans prétendre représenter tous les vécus, avec l’envie de construire avec vous des projets utiles aux personnes concernées.

Témoignages · Sensibilisation · Formation · Recherche

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Vous préparez une journée de sensibilisation, recherchez un témoignage ou souhaitez associer une patiente partenaire à une réflexion ? Vous avez besoin de ressources pour un travail d’études, ou souhaitez discuter de la participation de personnes concernées à un projet de recherche ? Présentez-nous votre idée.

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